Océane - Trisomie 18

Je me présente, Noëlle, je suis divorcée, et maman de 4 enfants, dont Océane, qui nous a quitté. Je ne parle pas du papa car nous sommes divorcés, mais il a toujours été à mes côtés.

Je fais ce blog 13 ans après, car j'ai du mal à oublier. à être sereine. Je viens juste de consulter une psychologue. J'aurai du le faire avant. Mais il est vrai qu'on pense toujours que ca va passer...

Si vous lisez mon histoire, n'hésitez pas à me laisser des commentaires.

Si vous vivez ou avez vécu la même chose, ca me ferait énormément de bien de communiquer avec vous, pour échanger, alors n'hésitez pas. Merci

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En 1998, nous voulions un troisième enfant. Et je suis tombée tout de suite enceinte, tout comme les premières grossesses. J'étais très heureuse, et fille ou garçon m'était égale.

Je fais donc ma première écho pour faire la déclaration de grossesse. Mais là je suis surprise de voir que le "petit oeuf" n'était pas très actif. Cela m'inquiète tout de suite. La gynécologue me dit "c'est parce votre bébé dort."

Je rentre chez moi, mais j'ai ce petit côté inquiet qui reste imprimé.

La fin du quatrième moi arrive, et je signale à la seconde visite que je ne sens toujours pas mon bébé bouger. Elle me dit on va faire une échographie. Je ne trouve pas le foetus très dynamique, bien au contraire, mais elle me rassure en me disant que le bébé se repose et que son petit coeur bat.

Qd elle me rend l'échographie, je suis choquée par l'image. Je culpabilise de penser ça. Pour moi mon bébé a une tête de singe ! Bref je ne dis rien, je me dis que c'est une professionnelle, elle verrait quand même quelque chose...

Et voilà, je suis excitée à l'idée de revoir mon bébé, et angoissée qu'on m'annonce une mauvaise nouvelle.

Je signale à ma gynécologue que mon bébé ne bouge pas beaucoup, que je suis pratiquement obligée de "secouer" mon ventre pour sentir un petit "poc".

Elle me dit qu'on allait faire l'échographie. Elle me rassure le bébé va très bien. Son petit coeur fonctionne bien. Elle ne bouge pas bcp parce qu'elle se repose peut etre. "Vous avez quand même" deux enfants devant, vous êtes peut etre plus fatiguée" me dit elle. Bref, je ne vois pas vraiment le rapport, car justement elle devrait etre plus active.

Je rentre chez moi, en parle a plusieurs personnes. Tout le monde a la même réaction. Va demander l'avis a un deuxième gynécologue.

Je ne veux pas embêter le monde, et quand même depuis le temps que je lui en parle elle aurait remarqué quelque chose. Elle m'aurait fait faire des examens complémentaires pensais-je.

Puis le 6ème moi pareil. Toujours le même ressenti. Toujours les mêmes réponses.

Cette échographie, je n'avais jamais remarquée ce petit détail, jusqu'à ce que ma soeur me fasse la réflexion :

- mais tu attends des jumeaux ?

- euh non je ne pense pas... (et je rigole)

- tu es sûre ? Alors c'est quoi cette tâche ? on dirait un bébé...

- Où ca ?

Et la j'ai vraiment tiqué. Oui c'est vrai que ca y ressemble. Du coup j'ai demandé a plusieurs copine ce qu'elles voyaient sur mon écho et toutes me répondent on dirait des jumeaux. Du coup j'appelle ma gynécologue.

- Oui bonjour c'est Madame X est ce que je peux parler au médecin ?

La secrétaire :

- c'est pourquoi ?

- et bien écoutez ma question peut paraitre complètement stupide, mais elle m'angoisse. Puis je attendre des jumeaux et ne pas forcément le voir à l'échographie ?

Et là j'entends un sourire moqueur.

- Je vais lui en parler et elle vous recontactera.

J'ai attendu mais rien. Je me suis dit que ma visite du 7ème mois n'est plus très loin. Je lui demanderai à ce moment là....

J'arrive à cette fameuse visite. Visite humiliante. Elle m'accueille ainsi :

- Bonjour Madame X, alors comme ca vous attendriez des jumeaux et je ne suis pas capable de le voir ? J'aurai peut être du faire 15 ans de garde de cochon au lieu de faire 15 ans de médecine.

- Alors vous ne me parlez pas ainsi. J'ai posé une question qui m'angoissais et je n'ai pas remis vos capacités en jeu. Mais puisqu'il en est ainsi, est ce que vous pourriez me dire ce que c'est que cette tâche ?

- On ne peut pas parler sur une photo d'échographie

- alors pourquoi en faites-vous ?

Bref, elle fait ma visite et me dit qu'apparement le bébé n'avait pas trop pris.

Je rentre chez moi, je pleure. Comment peut elle me parler ainsi ?

Je ne suis en aucun cas méchante, j'ai juste peur... j'ai vraiment un mauvais pressentiment...

Quelques jours plus tard je commence à avoir des contractions. Je vais la voir. Elle me donne un traitement pour les stopper. Me dit de les prendre jusqu'à ma visite du 8ème mois.

Mes contractions étaient passées, mais mon bébé ne bougeait pas plus que ça. Je lui redis. Mais je savais déjà la réponse. Bref elle me dit on va quand même faire une échographie.

Votre bébé n'a pas grossi, mais le coeur bat et elle va bien. (oui nous savions qu'on attendait une petite princesse).

Bref, plus le temps passait plus j'avais hâte d'en terminer avec cette grossesse. Je voulais mon bébé dans mes bras et on n'en parlait plus !

J'arrete mon traitement contre les contractions

Le 9ème mois passe. J'ai des contractions, mais rien de bien alarmant. Du faux travail.

Je dépasse de deux jours le terme. Je vais la voir. Je la supplie de me déclencher l'accouchement. Elle regarde mon col me dit que c'est possible. Je rentre le lendemain soir pour etre prête pour l'accouchement le lendemain matin....

Voilà, on arrive la veille au soir. Enfin j'allais avoir mon bébé. Enfin j'allais pouvoir la tenir dans mes bras. L'accueil de la maternité laisse vraiment perplexe. Mais où est donc le professionnalisme de certaines personnes. Honnêtement si certains professionnels sont blazés de leur métier, il faut changer. Surtout en milieu hospitalier (mais heureusement il y a des gens très bien !)

Donc j'arrive on me dit d'aller dans la chambre. On me met le monitoring et on me dit

- mais vous n'avez pas de contraction !

je suis suprise de sa réaction :

- et bien non. On doit me provoquer l'accouchement demain.

- Oui mais si vous n'avez pas de contraction ....

Bref elle repart. Je me sens mal, très mal. Je refuse qu'on me fasse la péridurale si je viens à accoucher. J'ai vraiment un très mauvais pressentiment. Il va m'arriver quelque chose de grave...

Cette fameuse sage femme revient vérifier le monitoring et me tient toujours le même discours. Et plusieurs fois de suite. Ca commencait sérieusement à me "chauffer". Bref, je n'aime pas faire d'histoire. Je croise les doigts trèèèèèèèèès fort pour que ce ne soit pas elle qui m'accouche !

Un gynécologue arrive et me demande de venir en salle d'accouchement. Cela me stressait, et bien oui car je n'ai toujours pas de contraction !!!!!

Je me rends dans la salle, et il me fait un examen ! Pour vous décrire :

j'étais la vache il était le vétérinaire !!!!! je refuse qu'il me retouche ! Je lui dis qu'il me fait mal et il ose me dire, mais ce n'est pas votre premier ? ! grrr mais changez donc de métier !!!!!

Je retourne dans ma chambre. J'essaye de dormir un peu.

Au petit matin la fameuse sage femme arrive :

- aller faire votre toilette et aller en salle d'accouchement. (je suis sûre qu'à l'armée ils sont mieux traités !)

J'arrive en salle d'accouchement. On me branche, on me met la perfusion, le monitoring. Ton coeur est bizarre mon bébé. Très irrégulier et avec des grands pics ! On me dit encore que c'est normal.... Ma tension est à 9.

Et puis là arrive la relève (merci j'ai été entendue !!!) Une sage femme comme on rêve d'avoir arrive :

- bonjour c'est moi qui vais m'occuper de vous aujourdhui. Vous avez une petite tension. On va remonter tout ca. Je reviens.

Elle met de la musique, me releve un peu (car j'étais complètement couchée) et discute avec moi. Un quart d'heure après j'étais a 12 de tension (comme quoi le moral y est pour quelque chose !).

- Je refuse qu'on me fasse la péridurale

- Pourquoi ?

- Parce que je sens qu'il va se passer quelque chose de grave.

Elle me rassure, mais j'ai su par la suite qu'elle était partie informée ma gynécologue de mes angoisses (qui bien sur, cette dernière lui a fait comprendre que j'ai été angoissée depuis le début).

On m'a fait venir en salle d'accouchement à 6 heures du matin. Mais on ne me branche la perfusion qu'à 9 heures. Ordre de mon médecin. Pourquoi ? ca je ne le saurai jamais. Pour ma deuxième fille je n'avais pas attendu...

Le coeur de mon bébé est bizarre. Mais on continue de me rassurer. Je ne ressens presque rien. Pas forcément de grosses contractions. J'avais vraiment le temps de récupérer entre...

Puis la sage femme appelle ma gynéco. Elle se demande si bébé n'a pas le cordon autour du coup. En effet quand je pousse et que j'arrête bébé remonte. Elle fait donc un examen et dit que non. Elle repart.

Le travail, mes angoisses sont là. il est 17 heures, et je pousse. Bébé arrive ! Enfin ! Je la sens sortir de mon corps. On me la pose sur le ventre. Mon dieu que tu es belle... je t'aime. Et en même temps la sage femme me dit

- poussez ! poussez encore s'il vous plait ! Excusez-moi, j'ai cru que vous en aviez un deuxième, vu le placenta. Et là, cette phrase m'a percutée ! (un deuxième ?)

- Mon bébé ! mon bébé ne pleure pas !

- Oui vous aviez beaucoup de liquide elle doit être encombrée on va l'aspirer.

Il me la prenne. Je ne sais pas pourquoi, mais j'ai peur. Très peur. Je le sens... et tout d'un coup j'entends

- appelle vite la gynécologue (pour ne pas donner de nom) ! c'est urgent c'est grave !!

- je COMPRENDS ! , j'avais RAISON depuis le départ, je veux mon bébé, je veux ma petite Océane !!! je ne veux pas qu'elle meurt !! NON PAS CA !!!!

Ils me l'emmènent en réanimation. il est environ 17.15 heures. Je reste seule dans la salle d'accouchement, une personne vient de temps en temps... je me sens sale, j'ai peur, je ne comprends pas ce qu'il m'arrive. Ou suis je ? Est ce un cauchemard ?

Deux heures après on vient me laver. On me laisse allonger, on me dit qu'on s'occupe de mon bébé qu'on me tient au courant dès qu'ils ont du nouveau. Les heures sont si longues. A 21 heures la gynécologue vient me voir :

- on suspecte un problème chromosomique.

- Je m'en fiche, je veux mon bébé. Ce n'est pas un problème pour moi. Je l'aimerai, je m'en occuperai, mais je VEUX MON BEBE.

Je la vois partir toute branchée, assistance respiratoire, perfusée. Comme tu as du souffrir ma puce. Tu es dans une couveuse spéciale pour changer d'hopital. Je viendrai te voir demain c'est promis. Je t'aime ma puce je T'AIMMMME !!!.....

Je vais dans ma chambre, je suis vide, je pleure, mon dieu ne me faites pas ça, je vous en supplie. Ne m'enlevez pas mon bébé.  Même différentes je l'aime !!! je l'aimerai !!!!

Nous arrivons à l'hopital. Nous avons toutes les consignes pour ne pas te contaminer. Tu es si fragile. Tu es là dans ta couveuse. J'ai envie de te prendre dans mes bras. Tu es branchée de partout. Tu es si belle ma princesse. Le médecin arrive.

- Bonjour, nous avons baissé l'oxygène aujourdhui.

Une bouffée d'espoir renait !

- Mais nous avons fait une radio des poumons, et nous nous sommes rendus compte que votre petite fille à une malformation cardiaque. Elle a également une infection pulmonaire.

- Pour la malformation cardiaque, vous allez l'opérer quand ?

- Madame, nous suspectons une trisomie 18.

- Oui mais ce n'est pas grave, on va l'opérer. N'est ce pas ?

- Ecoutez aucun médecin ne voudra opérer votre enfant. Elle est trop fragile.

Je ne veux plus rien entendre, non, pas ça ! On se battra ma puce !

Je retourne en maternité (j'avais signé une décharge pour venir voir ma princesse). Je m'allonge dans mon lit. J'ai des photos. Je pleure. Je pleure, j'ai l'impression que le monde autour de moi s'écroule. non ce n'est pas possible. Vraiment pas possible. Pourquoi ca m'arrive ? qu'ai-je fais de mal pour mériter ça ?

Je tire mon lait pour le donner à Océane pour qu'elle reprenne des forces

Le lendemain, la sage femme qui m'a accouchée (femme merveilleuse) me dit. Comment allez vous ?

- Ca va.

- Alors on vous a dit ?

- Oui Océane aurait une trisomie 18. Mais ca ce n'est pas grave.

- Ce n'est pas grave ?

- Non, 18 c'est en dessous de 21 donc c'est moins grave.

- Je vois qu'on ne vous a rien expliqué (elle était si triste pour moi et tellement décu que personne n'ait fait son travail correctement !)

- Expliquer quoi ?

- Vous voulez vraiment que je vous le dise ?

- Oui je veux savoir !!!!

- La trisomie 18 est l'une des plus graves trisomies. Votre bébé est très touchée. Son encéphalogramme est pratiquement plat. Elle ne pourra jamais communiquer. Son handicap mental sera très profond, ainsi que l'handicap moteur. Elle ne pourra jamais dire papa, maman, merci... Et elle ne pourra pas sortir de l'hopital, car il lui faut cet appareil pour respirer et elle est beaucoup trop faible.

Je la regarde. Je pleure. Je pleure.  J'ai si mal et je pose cette question qui me torture, ce question qui me déchire

- Elle va mourir ?

Elle baisse la tête. Personne ne pourra l'opérer, elle ne peut vivre que grâce à cette machine.

J'ai mal, mais je remercie cette femme de tout coeur. La seule personne qui a été enfin honnête avec moi. Qui m'a fait comprendre les choses. qui a eu le courage de dire a une maman que son bébé n'allait pas vivre ou vivre dans de telles conditions...

J'attends que le papa arrive. Je lui raconte tout, je pleure je suis effondrée. Je ne m'en remettrai jamais. J'ai envie de mourir... Je suis rentrée dans un autre monde, je suis perdue...

Ma gynéco arrive très embetée. Elle me dit "vous etes au courant pour votre petite, concernant la trisomie". J'ai dit oui. Je veux qu'elle sorte de ma chambre je ne veux pas la voire mais je ne dis rien. Je viens de m'enfermer dans le monde de la douleur.

L'après midi, quand le papa arrive, nous sommes convoqués dans un bureau pour en discuter. Les résultats de la prise de sang confirme bien le diagnostic. J'ai si mal, j'ai envie de partir, d'aller chercher mon bébé et de m'enfuir loin, très loin...

Nous les informons que si Océane vient à faire un arrêt cardiaque, qu'il ne faut pas la réanimer. Nous avons fait le choix de la laisser partir. Cette phrase me brise d'autant plus le coeur....

La gynécologue me parle :

- je suis désolée.

- Mais bon sang ce n'est pas comme si je ne vous avais rien dit !

- Ecoutez vous n'avez qu'à porter plainte !

- Porter plainte ? mais vous n'avez vraiment rien compris ! Je ne porterai pas plainte, ca ne changera rien, ca ne me ramènera pas Océane (je parle comme si elle était déjà partie). Ce que je veux c'est que lorsqu'une maman vient se plaindre, pose des questions écoutez la, prenez la au sérieux !!! A oui et il est vrai que vous auriez peut etre du faire 15 ans de garde de cochon au lieu de faire 15 ans de médecine. Je n'ai pas pu m'empêcher !!!

Elle n'a plus rien dit et moi non plus.

Nous partions voir Océane. Nous informions le service de néonatalité que si elle faisait un arrêt cardiaque, qu'il ne fallait pas la réanimer. Nous ne voulions pas d'acharnement thérapeutique, comme on nous l'avais si bien expliqué.... Nous avons fait le choix de la débrancher le 19 janvier 1999.  Nous avons donc signé des papiers

Ma puce on a signé les papiers, ses papiers d'une mise a mort à mes yeux. Je t'aime tellement.... je suis désolée

Nous arrivons dans l'après midi. Nous sommes allés te chercher un petit pyjama, ou il est écrit à notre petit ange... C'était le dernier. J'en ai pleuré. Je me suis dit qu'il t'attendait. Comme j'ai mal. On a trouvé aussi une jolie poupée, je ne veux pas que tu te retrouves toute seule, et je veux que tu aies un souvenir de papa et moi. On arrive à l'hopital. On le donne au personne du service. Ils nous disent de patienter dans la pièce d'à côté. Qu'ils nous emmènent Océane dès qu'ils l'ont débranchée.

Ca y est. Je te porte, je te mets contre moi. Ca me fait tellement de bien, mais tellement de mal à la fois. Je me dis qu'à tout moment tu peux partir. Je pleure j'ai si mal. Et si les miracles existaient aussi pour nous ?

J'en profite pour te câliner, te faire le maximum de bisous. Je veux m'impregner de ton odeur. Je veux partir, avec toi, loin ou personne ne pourra nous faire du mal...

Les machines se mettent à siffler !!!! non!!!!!! non!!!!! je ne suis pas prête !!!!! ton petit coeur s'arrête. Je te mets fortement contre moi, et ton petit coeur redémarre. S'il te plait mon bébé reste encore avec moi, ne me quitte pas, je veux en profiter encore et encore.

Papa veut te prendre un peu aussi, il veut te dire au revoir. Et là, ca recommence ! les machines sifflent de nouveau, c'est horrible, je déteste ses machines !!!! papa n'a pas supporté et a eu la même réaction, et ton petit coeur est reparti a nouveau. Je te reprends dans mes bras.

A 19 heures on nous dit de rentrer chez nous. Et moi je ne veux pas, je veux t'accompagner jusqu'au bout. C'est au moins la moindre des choses que je puisse faire. Au moins que tu partes dans les bras de ta maman qui t'aime. Que tu ne partent pas seule. Les médecins me disent que ca peut durer longtemps voir plusieurs mois, ou plusieurs jours je ne me souviens plus. Ils me disent de partir me reposer. Qu'ils allaient la remettre sous oxygène car elle est en souffrance. Je ne veux pas que tu souffres mon bébé, ce n'est justement pas le but !

Nous rentrons chez nous. Je suis vide, mais remplie de souffrance. Nous tournons la clef dans la porte, et la j'entends le téléphone qui retentis !!!! j'ai compris !!!! non pas ca !!!

- Allo Madame X ?

- oui ?

- hopital F, je suis désolée votre petite fille est entrain de partir...

- On arrive !!!!!!

Mais voilà, il était trop tard !!!! pourquoi je suis rentrée !!!!!!????!!!!! pourquoi je les ai encore écouté ???!!!!!????!!!!!!! Pourquoi pourquoi pourquoi.......???

Je pleure, je suis effondrée, je ne t'ai même pas accompagnée !!!! Tu es si belle. Dans ton petit pyjama, accompagnée de ta petite poupée. Tu es paisible, sans machine sans tuyau, j'ai pris ta souffrance à vie mon bébé. Je t'aime si fort !!!!!! j'espère que tu le sais. Je pleure tellement qu'une femme du service arrive vers moi :

- Mais vous vous attendiez à un miracle ou quoi ?

Je ne préfère pas répondre... Laissons les imbéciles de côté...

Ce quatorze janvier était programmé
L'arrivée de notre joli bébé
Tu es née à dix sept heures
Malheureusement sans pleurs

On t'a intubé et emmené
En service néonatalité
A cette seconde
Je suis passée dans le monde
De la douleur
Installée à tout jamais dans mon coeur

Le lendemain après midi
Papa et moi t'avons rendu visite
Et là est tombé le terrible verdict
Tu es née avec une trisomie dix huit

Et ce n'est que sous respirateur
Que pouvais battre ton petit coeur
Tu souffrais terriblement
Et c'est à ce moment
Que nous avions décidé
De te rendre ta liberté

Le 19 janvier 1999
Les médecins t'ont débranchée
Quelques heures après tu nous as quitté
C'est ainsi que nous avons préféré ton bonheur
En sachant notre douleur
De ne t'avoir que dans notre coeur

Ma petite Océane
Mon joli bébé
Je continuerai de t'aimer
Pour l'éternité

Mon ventre s'arrondi
Mais je sens comme une angoisse qui m'envahit
Ce n'est pas comme pour Déborah et Anthony
Je te sens bouger tard, et ce n'est pas comme si je n'avais rien dit
On me rassure en me disant qu'il n'y avait aucun ennui
Et pourtant quand je regarde de nouveau les échographies
Je me rends compte que ce n'est pas comme Déborah et Anthony
A sept mois j'ai commencé à avoir des contractions
Et ses images d'écho me font poser beaucoup de questions
Et on m'a dit que le bébé était petit,
Puisque j'étais fatiguée avec Déborah et Anthony
On me donne un traitement afin d'éviter l'accouchement
Mais à neuf mois, il a fallu provoquer le déclenchement
Ce jour là je l'avais pressentie
Ca n'allait pas être comme Déborah et Anthony...
Je te demande pardon ma petite chérie
Je t'ai donné la mort au lieu de te donner la vie.